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Rapport d'activité 2015

Rapport d'activité 2015 du GIHP Aquitaine

 

Le rapport d'activité 2015 du GIHP Aquitaine est un document retraçant l'activité de l'association sur l'année 2015. Vous y trouverez une description de l'association, des activités de ses adhérents et les services proposés par les professionnels œuvrant au sein de la structure.

 

Version accessible : Rapport d'activité 2015

Le Filopathe

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Apport de l’ergothérapeute à la démarche pluridisciplinaire en cancérologie

Auteurs :

Fanny Soum-Pouyalet, Docteur en Anthropologie sociale de l’EHESS – Paris, étudiante de 3ème année en ergothérapie – IFE Bordeaux/ Ergothérapeute DE conseillère Technique SAIME, GIHP

Christian Belio, Docteur en Sciences cognitives, ergothérapeute DE, cadre de santé, coordinateur pédagogique – IFE Bordeaux.

 

Résumé : Par son approche systémique, l’ergothérapie répond aux enjeux de prise en charge globale et d’offre de soins personnalisés mis en exergue dans les différents Plans Cancer. Les ergothérapeutes sont néanmoins encore trop peu présents dans les équipes de cancérologie. La contribution de cette profession au champ de la cancérologie nécessite donc d’être explicitée et réaffirmée.

Summary : The systemic approach of occupational therapy meets the aims of comprehensive and personalized care underlined in the various french cancer national programs. Yet, there are still too few occupational therapists in cancer teams. Thus, the contribution of this profession in the field of oncology has to be clarified and reinforced.

 

Mots-clés : ergothérapie, approche globale, cancérologie, méthode client-centré, parcours de soin.

Key-words : occupational therapy, comprehensive care, oncology, client-centered method, care pathway

 

Cette réflexion est issue d’un positionnement singulier. Elle s’appuie à la fois sur mon expérience d’une décennie en cancérologie en tant que chercheur en anthropologie, sur mon apprentissage de la profession d’ergothérapeute et sur mon souhait de concilier les deux en participant au développement de la pratique ergothérapique en cancérologie.

En accord avec les principes de la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) [fig.1], l’ergothérapie s’intéresse aux répercussions de la maladie sur les différentes sphères de la vie de l’individu : personnelle, professionnelle et sociale. Par extension, elle attache une grande importance à l’analyse du contexte dans lequel le patient évolue. En ce sens, ses principes répondent aux enjeux de décloisonnement ville-hôpital et de prise en charge globale et personnalisée réaffirmés dans les différents plans Cancer. Pour autant, la présence des ergothérapeutes dans les dispositifs de prise en soin en cancérologie est anecdotique. L’apport de leur expertise nécessite donc d’être réaffirmé et explicité.

 

Evolution des principes de prise en soin

Dès la fin de la seconde guerre mondiale, la cancérologie s’illustre par une hyperspécialisation des professions qui la composent. A l’orée des années 70, la radiothérapie est redéfinie comme une « technomédecine » assujettie à des contraintes de sécurité, de qualité et de productivité en augmentation [1]. A sa suite, aidée en cela par les progrès pharmaceutiques, l’oncologie médicale s’autonomise. Cette tendance à l’hyperspécialisation s’accélère dans les années 70 [2].

A la même époque, la nécessité de structurer l’offre de soins se fait jour. La Loi hospitalière du 31 décembre 1970 initie cet effort de planification avec l’établissement d’une « carte sanitaire ». Ce maillage des équipements et établissements hospitaliers se décline par la suite à travers différents dispositifs tels que le SROS (schéma régional d’organisation sanitaire). L’optimisation des ressources et leur structuration est mis en exergue dans le Plan Hôpital 2007 avec l’avènement de la Tarification A l’Activité (TAA ou T2A) en 2004. Soumis à cette rationalisation de l’activité, les professionnels du soin sont conduits à penser la prise en charge des malades autrement que sous la forme du « tout-hôpital » et de manière intégrée [2].

Dans le même temps, la conception de la santé évolue. L’OMS initie ce tournant dès 1946 avec une conception de la santé qualifiant la santé d’« (…) état complet de bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmités »[1]. Dahlgren et Whitehead en proposent une définition élargie en intégrant l’impact des facteurs environnementaux dans leurs travaux sur les déterminants de la santé [3] [fig.2].

En dehors de l’acte de soin lui-même, les conditions dans lesquelles il est prodigué adoptent ainsi de plus en plus d’importance. La qualité et la sécurité des soins se révèlent des enjeux majeurs avec la mise en place de la certification des établissements de santé en 1996. De vives critiques envers le corps médical et les modalités de prise en soin sont formulées par les patients lors des Etats Généraux de la Ligue Contre Le Cancer en 1998. Synthétisées en « Livre Blanc », elles confirment l’importance grandissante de la parole du patient et de ses proches [4]. La notion de « prise en charge globale » émerge.

L’approche biomédicale qui primait jusqu’alors à travers la Classification Internationale des Handicaps était axée sur une vision cartésienne du soin dans le sens où elle consistait à: « diviser chacune des difficultés que j’examinerai en autant de parcelles qu’il se pourrait et qu’il serait requis pour les mieux résoudre » [5]. Cette conception cède peu à peu le pas à une approche systémique soucieuse de la complexité des situations singulières où l’enjeu est au contraire de : « ressaisir la complexité de l’humain dans la masse des faits accumulés par les sciences » [6].

Les professionnels sont aujourd’hui sommés non plus de travailler en pluridisciplinarité, mais en inter voire en transdisciplinarité. L’idée n’est plus de juxtaposer ou de faire dialoguer les savoirs mais bien de créer un langage et un tronc commun de compétences à partir duquel décliner les actes professionnels spécifiques.

 

Ergothérapie et situation de handicap

Dans ce contexte, comment trouver un langage commun aux différentes spécialités ? Qu’est-ce qui fait lien sinon le patient, la situation dans laquelle il se trouve et les difficultés auxquelles il doit faire face ? Le cancer, accident de vie, fait basculer la personne dans un temps et un espace autres. Il impacte toutes les sphères : professionnelle, sociale, économique, physique. L’expérience de la maladie adopte les caractéristiques des rites de passage avec un « avant » et un « après » [7]. Sur le seuil liminal, il expose au risque, qu’il s’agisse d’un risque vital ou du risque, non moins négligeable, de rupture biographique [8].

L’objectif est alors d’adopter une visée systémique dans la prise en charge afin de permettre une continuité dans les soins comme dans le parcours de vie des patients. En d’autres termes, il s’agit de prendre en considération la situation de handicap induite par la maladie, au sens où l’entend la CIF : « Toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. » [9].

Bien avant la CIF, c’est-à-dire à partir des années 70, les sciences de l’occupation humaine sur lesquelles se base en grande partie la pratique de l’ergothérapie, ont développé des modèles conceptuels de prise en charge basés sur des principes systémiques similaires [10] et les ont déclinés en outils opérationnels à l’usage d’une thérapie axée sur l’activité humaine dans le but de promouvoir la participation sociale.

Indispensable au bien-être de l’individu, l’activité permet en effet le développement des capacités motrices, sensorielles, cognitives et psychiques. Elle est « connective » et fonde l’interaction entre l’homme et son environnement [11]. Elle participe de la construction de l’ego « je fais donc je suis » et de l’identité sociale : « (…) occupation is the way in which people show others who they are » [12] [fig.3]. Une « balance occupationnelle » équilibrée est aussi importante pour la santé qu’une alimentation saine [13]. Pour toutes ces raisons, l’activité peut être considérée comme un outil thérapeutique à part entière.

Pour autant, l’objectif n’est pas « d’occuper » les patients à tous prix car l’activité n’est pas thérapeutique per se. C’est la démarche, le contexte et la relation qui vont lui permettre de développer ce potentiel [14]. Pour que l’activité devienne thérapeutique, il faut avant tout qu’elle ait du sens pour la personne, qu’elle lui soit significative ou signifiante c’est-à-dire qu’elle recherche une ou plusieurs finalités : plaisir, productivité ou ressourcement [15].

 

Une méthode client-centrée

« Il n’y a pas l’Homme mais des hommes » disait Levi-Strauss [16]. Promouvoir l’activité dans une visée thérapeutique nécessite donc à la fois d’intégrer les facteurs personnels du patient (valeurs, rôles, intérêts) et d’analyser les éléments contextuels dans lequel il évolue (micro et macrosocial) pour saisir la spécificité du cas. Ce nécessaire va-et-vient entre contexte et individu implique une approche holiste, un regard global tout autant que spécifique. La démarche systémique de l’ergothérapie et sa méthodologie client-centrée répondent en cela à l’objectif 7 du plan cancer 2014-2019 visant à assurer des prises en charges globales et personnalisées : « Mettre en place, dès l’annonce et tout au long de la prise en charge, une détection systématique des besoins en soins de support et d’accompagnement, soutenue par le développement d’outils adaptés et par la formation / sensibilisation des soignants à la détection de ces besoins » (Plan Cancer 2014-2019, objectif 7.3).

Détecter les besoins physiques, psychologiques et sociaux du patient est indispensable à l’ergothérapeute pour aider l’individu à articuler les contingences pratiques avec ses objectifs occupationnels prioritaires, quels qu’ils soient (y compris s’ils ne semblent pas prioritaires au thérapeute…). Pour ce faire, il met en œuvre une démarche diagnostique qui comporte schématiquement quatre étapes. Chacune s’appuie sur différents outils, dédiés chacun au recueil d’informations spécifiques :

- la connaissance de la personne (centrée sur la définition de ses valeurs, rôles et intérêts) et de son environnement humain et physique (entourage professionnel, familial, amical, lieux de vie)

- la définition de son profil occupationnel (priorités, limitations d’activités)

- les bilans complémentaires éventuels (fonctionnels, cognitifs, psychiques)

-  la co-définition du plan de prise en charge en fonction des priorités définis par le patient.

« Doing, being, becoming, belonging » [17] : l’objectif de l’ergothérapeute va ainsi être de mettre à jour le profil occupationnel singulier de la personne pour l’aider à retrouver ou reformuler sa place dans une logique d’adaptation réciproque de l’individu à son environnement de vie [12].

La réponse thérapeutique proposée prend en compte les bouleversements multiples induits par la maladie. Elle vise à recréer les conditions nécessaires à l’activité à travers, selon le cas et les objectifs formulés : des techniques de rééducation fonctionnelle et/ou cognitive, une réorganisation des lieux de vie et des modalités de réalisation de l’activité, la mise en place de stratégies de compensation, d’aides techniques et/ou humaines en lien étroit avec les partenaires du secteur médical, médico-social et social.

Cette prise en charge est dès lors conçue comme dynamique et s’inscrit dans une perspective diachronique et synchronique. La notion de projet est, à ce titre, centrale ainsi que le souligne cette réflexion de Francine Benesis, une des premières « Dragon ladies »: « Reprendre une activité sportive était ma seule préoccupation. Ce qui a suivi m’a apporté bien plus que j’en attendais. Je suis allée à la rencontre d’un vrai groupe, nous avons construit un projet qui est vite devenu un désir commun » [18]. Travailler au projet de vie c’est travailler au projet de soin, et pas seulement l’inverse.

 

L’ergothérapeute-sentinelle : repérer, orienter, coordonner

En ce sens, garantir l’articulation de la prise en charge institutionnelle et du suivi hors les murs s’impose, dans la phase de prise en soins comme dans la phase post-soins, que l’on parle alors de rémission ou de soins palliatifs. Cet impératif est réaffirmé dans l’objectif 9 du 4ème plan cancer : « diminuer l’impact du cancer sur la vie personnelle ».

L’ergothérapie se définit ainsi au niveau macro des champs disciplinaires comme il se définit au niveau micro dans la prise en charge du patient : à l’articulation entre le psychosocial et le médicotechnique. En cancérologie, comme dans les autres secteurs où elle s’est développée, elle a donc vocation à assurer la continuité de la prise en charge entre les structures de soins et les lieux de vie, à œuvrer au repérage des besoins spécifiques de chacun et à la coordination des acteurs apportant une réponse à ses besoins.

Dans un tout autre contexte, celui de la maladie d’Alzheimer, l’expérimentation de dispositifs de coordination territoriale encadrée par l’ARS a abouti à la création de près de 400 MAIA (Méthode d’Action pour l’Intégration des services de soins et d’aide dans le champ de l’Autonomie) [19]. Les MAIA répondent au besoin de cohérence dans le parcours de soins des personnes âgées et s’adressent notamment aux personnes en situation complexe.

Les ergothérapeutes font partie des professionnels remplissant la fonction de gestionnaires de cas [20]. Ils effectuent un travail de suivi personnalisé et d’identification des besoins de la personne à domicile : répit des proches, aides diverses (ménagères, administratives…), aménagement du domicile. Leur suivi n’est pas limité dans le temps et permet de renvoyer vers les dispositifs et professionnels spécifiques en fonction des besoins (SSIAD, HAD, professionnels du champ sanitaire et social). Le lien assuré par les gestionnaires de cas entre ces différents acteurs vise à éviter leur cloisonnement, une fragmentation de la prise en charge, un chevauchement des missions de chacun et un manque de lisibilité des rôles des uns par les autres.

Dans le champ de la cancérologie, cette articulation pluridisciplinaire n’est pas encore effective. Elle fait néanmoins partie des grands objectifs du plan cancer 2014-2019, dans le but d’améliorer l’accompagnement des malades et notamment des populations en difficulté (population en situation de handicap, personnes fragiles, personnes précaires). En ce sens, les dispositifs préexistants, mis en place avec succès dans d’autres contextes sanitaires constituent une base de réflexion à la construction de réseaux pluridisciplinaires garantissant une prise en charge et un suivi adaptés des patients « du domicile au domicile » c’est-à-dire de l’annonce à la phase post-soins.

  Dans cet objectif, l’abord systémique de l’ergothérapeute offre du lien : dans les différentes phases de la prise en charge, entre les professionnels du monde sanitaire et social, entre l’individu et son environnement, dans la reformulation de son projet de vie, entre l’avant et l’après cancer.

 

Bibliographie :


[1] Pickstone J., « The biographical and the analytical towards a historical model of science and practice in modern medicine », in Medicine and change : Historical and sociological studies of medical innovation, Inserm editions, Paris, 1993.

[2] Soum-Pouyalet F. La radiothérapie en France depuis la seconde guerre mondiale, rapport INCa, décembre 2011.

[3] Whitehead, M., Dahlgren G. « What can we do about inequalities in health » in The lancet , n° 338 : p. 1059–1063, 1991.

[4] Ligue Contre le Cancer, Les malades prennent la parole : le livre blanc des 1ers Etats Généraux des malades du cancer, Ramsay, 1999.

[5] Descartes R. Le discours de la méthode (2ème partie), 1ère édition 1637, réédition Ligaran 2015.

[6] Morin E., Introduction à la pensée complexe, ESF éditeur, 1990.

[7] Soum-Pouyalet F, Hubert A., « Le cancer comme rite de passage : approche anthropologique des sensations en cancérologie », in Alexandre Klein, Les sensations de santé, PUN, 2010.

[8] Bury M., « Chronic illness as biographical disruption » in Sociology of Health and Illness, vol 4, issue 2, pp 167-182, 1982

[9] Organisation mondiale de la santé (OMS), Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Genève: OMS, 2001.

[10] Pierce D., Occupational Science for Occupational Therapy, Slack Incorporated, 2014.

[11] Hammel K., « Self-care, productivity and leisure or dimensions of occupational experience ? Rethinking occupational « categories » », in revue canadienne d’ergothérapie, n°2, vol 76, avril 2009, pp 107-114.

[12] Kielhofner G, Model of Human occupation – Theory and application, 3rd edition LWW 2002.

[13] Wagman P., Hakansson C., Bjorklund A. “Occupational balance as used in occupational therapy : a concept analysis”, Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 2012; 19 : 322-327

[14] Curnillon B, « L’activité thérapeutique n’existe pas » in Expériences en Ergothérapie, 18ème série, 2005.

[15] Pierce D., Occupation by Design, Building Therapeutic Power, Philadelphia, F.A. Davis Company, 2003.

[16] Levi-Strauss C, Anthropologie structurale Paris Plon 1958 réed, Pocket Agora 2004.

[17] Wilcock A, An occupational perspective of health, 2è édition, Thorofare USA, Slack, 2006

[18] Cutuli B., Morand V., Barbe S. et al. « Cancer du sein, activité physique et dragon boat : une première en France » in La Lettre du Sénologue, N°52, 24-27, avril-mai-juin 2011.

[19] Trouve H. Les Maia, genèse et fonctionnement, documents CLEIRPPA, cahier n°52, 2013.

[20] Corvol A., « La gestion de cas en gérontologie : nouveau métier, nouvelles questions », Gérontologie et société, n°142, 2012.



[1] - Préambule à la Constitution de l'Organisation mondiale de la Santé, tel qu'adopté par la Conférence internationale sur la Santé, New York, 19-22 juin 1946 (Actes officiels de l'Organisation mondiale de la Santé, n°. 2, p. 100).

Le « moral » en cancérologie - Stratégies et discours des soignants en cancérologie / Mental well-being “Spirits” in oncology, caregivers strategies and discourses

Auteurs

Fanny Soum-Pouyalet1, Anne Vega2, Florence Cousson-Gélie3

1-Anthropologue, expert consultant REVeSS, Chercheur associé Institut Bergonié et CSE, CNRS/EHESS, soum-pouyalet@bergonie.org

2-Anthropologue, CERMES, CNRS/INSERM

3-Psychologue, Laboratoire de psychologie santé et qualité de vie, Bordeaux 2

 

Résumé

A travers l’utilisation qui est faite du substantif « moral » en cancérologie et des représentations qu’il recouvre, se révèlent les stratégies mises en œuvre par les soignants dans leur relation aux patients, mais aussi l’impact de leurs conceptions personnelles sur le rapport entre le psychique et le physique, ainsi que leurs critères d’appréciation du bien-être des malades. Le « bon moral » des patients, qu’il soit conçu comme un relatif bien-être, l’adaptation à la maladie ou le cheminement vers un nouvel état, est synonyme de confort tant pour les malades que pour les équipes soignantes. Or, l’annonce de la mauvaise nouvelle : la récidive ou l’imminence de la mort, met en échec les stratégies soignantes du maintien de l’espoir et de la projection vers un mieux-être. Cette analyse du « moral » comme vecteur des représentations soignantes, met ainsi en lumière les difficultés qui subsistent pour les équipes à faire face à la maladie et à la mort.

Mots-clés : moral, relation thérapeutique, anthropologie, cancérologie

 

Summary

In the field of oncology, the expression can be differently used and recovers various interpretations. Those interpretations reveal the different strategies of medical teams to deal with patients as well as the individual conceptions of caregivers concerning the link between body and mind, and patients well-being criteria. Whatever is the definition they give of “mental well-being” (feeling good, coping with cancer, etc.), this well-being is wanted by both patients and caregivers because it leads to more comfort in the therapeutic relation and in the day-to-day life. Yet, breaking bad news leads the medical strategies based on hope to failure. This analysis of “mental well-being” as a media of medical representations enlightens the difficulties that remain for medical teams to face illness and death. 

Key-words : Mental well-being, therapeutic relation, anthropology, oncology

 

Introduction

Les avancées en matière de relations soignants/soignés ont connu une accélération certaine dans la dernière décennie, grâce notamment aux Etats Généraux de la Ligue de 1998 et de 2000 ainsi qu’à la mise en place des Plan Cancer 2003, 2009. Pourtant, différentes études et sondages[1] réalisés depuis, révèlent les points faibles de la relation thérapeutique [2 ;13], notamment dans le domaine de la communication soignant soigné. Le sentiment de n’être pas assez écouté, celui de ne pas recevoir l’information appropriée, la dénonciation d’une prise en charge morcelée, demeurent.

La gestion des émotions est au cœur de la démarche d’accompagnement dans le contexte de la cancérologie où les questions existentielles se posent avec acuité. A travers les discours des soignants sur la perception de l’importance du « moral » dans la maladie et sur le « moral » des patients se révèlent ainsi les stratégies, croyances et mécanismes qui opèrent dans la relation des soignants à ces personnes en souffrance. Cet article s’appuie sur les données de l’étude anthropologique qui a été menée auprès des soignants[2] dans le cadre de la recherche pluridisciplinaire sur le « moral » des patients[3]. Ce projet visait notamment à interroger l’opérationnalisation de ce terme profane dans l’interaction soignant-soigné en s’attachant à analyser les définitions et croyances qu’il recouvre pour les uns comme pour les autres et l’utilisation qui en est faite.

 

1- La prise en compte du « moral » dans l’interaction soignant-soigné

Proposer aux soignants une discussion autour d’un terme profane a pour avantage de les amener à s’extraire de leurs registres spécifiques et à en révéler l’emprise. A travers la discussion autour du « moral » des patients et autour de la manière de présenter l’information, plusieurs niveaux de discours soignant coexistent, source d’une ambiguïté certaine.

Le moral renvoie au vécu intime mais s’émancipe du vocabulaire savant de la psychologie et de la psychiatrie par son caractère profane. Le recours aux concepts et discours pré-établis n’est dès lors plus aussi évident. Cette notion ouvre une « zone grise »[4] dans le discours médical dans laquelle les représentations individuelles, les croyances et les pratiques singulières se révèlent.

 

Le « moral » nié : un discours médical axé sur les caractéristiques anatomopathologiques de la maladie.

Dans le discours de ces soignants, le cancer est considéré comme une atteinte physique qui peut, le cas échéant, mettre en péril l’équilibre psychologique des patients. L’équation inverse est jugée, par contre, inconcevable. Toute évocation d’une possible psychogenèse du cancer est violemment rejetée et jugée dangereuse pour l’équilibre psychique de la personne. En fait, elle entraîne les soignants dans un domaine, celui du psychisme, dont ils ne maîtrisent pas les outils.

Cette attitude participe de la mise à distance de l’émotion engendrée par le colloque singulier et par la possible identification avec le malade. « Le patient devient donc cet objet fantasmé et morcelé qui se résume souvent à sa tumeur et aux caractéristiques de celle–ci » [26]. L’événement est enraciné dans l’acte thérapeutique : au mal physiologique énoncé correspond un remède. La technique intervient alors comme vecteur préférentiel du discours par la description des étapes du soin, de ses effets, voire de ses effets secondaires et des moyens d’y faire face.

Dans ce contexte, les témoignages de patients exprimant leur impression d’être considérés à travers le morceau de chair atteint par la maladie, leur sentiment d’être « exproprié » de leur propre corps, « morcelé » par les différentes étapes du soin et par les prises en charge anti-cancéreuses, sont pléthores [12]. De cette dénonciation du morcellement a émergé l’idée d’une « prise en charge de la personne globale » incluant la dimension psychologique dans le parcours thérapeutique. Néanmoins cette avancée fondamentale n’a pas enrayé complètement ce ressenti de morcellement. Au contraire, elle s’y est intégrée. Le psychologue est devenu : « celui qui s’occupe de ma tête » tandis que les autres « s’occupent de mon sein » (patiente atteinte d’un cancer du sein).

 

L’impact des recommandations en matière de communication soignante

Cette approche médico-technique est néanmoins contrebalancée par les recommandations en matière de communication. Celles-ci, relayées parfois par les guides de bonnes pratiques, sont acquises et diffusées à travers les modules de formations continues, la littérature scientifique, et les colloques. Ainsi la notion d’une « éthique de l’information » se  développe-t-elle dans la communauté médicale [5 ;17;]. Les enjeux de cette éthique de l’information concerne par exemple le temps attribué à la démarche informative, le respect de la confidentialité et du désir d’information ou de non-information de la personne, mais aussi l’attention portée sur une culpabilisation ou responsabilisation du patient vis-à-vis de l’émergence de la maladie ou de l’efficacité du traitement [22].

L’émission et l’adaptation de ces recommandations dépendent néanmoins de l’institution considérée, de sa structure, de son histoire, de ses choix stratégiques. L’empreinte d’un « esprit maison » s’exprime dans les « zones grises » du soin et dans les situations les moins formelles comme la communication soignant-soigné. Ainsi l’idée de « se battre » contre la maladie, qui revient immanquablement dans les discours en cancérologie, est, d’un temps et d’un lieu à l’autre, utilisée ou rejetée par les soignants [29].

La dimension psychothérapeutique n’entre pas forcément en ligne de compte dans cette injonction. Pour de nombreux soignants, « se battre » témoigne de la part du patient d’un engagement dans le processus de soin, d’une volonté de coopération avec l’équipe de soin. Cette expression est le témoin d’une attitude de bonne observance thérapeutique même si elle est contrebalancée par des pleurs et des moments de découragements : « Il faut vous faire soigner, vous battre : dans la vie, il faut se battre pour tout, être un battant, pas baisser les bras ! » (infirmière).

Néanmoins, l’impact des travaux de psychologues et de psychiatres qui recommandent de prendre de la distance avec ces injonctions se révèle aussi dans la pratique médicale [3]. Certains soignants s’insurgent contre ces postures de combat : « Il faut se battre du matin au soir mais c’est pas possible ! On peut pas être permanent… C’est terrible sinon ! On est en tension permanente ! C’est justement là qu’on vit plus ! » (oncologue).

Cette attitude peut être le fait d’une même personne à des temps différents du soin. Dans ce va-et-vient entre encouragement et lâcher-prise temporaire, l’objectif est de faire adhérer le patient au traitement et à la démarche thérapeutique afin de garantir aussi un meilleur confort pour l’équipe soignante.

 

Les convictions personnelles des soignants

A travers ces deux exemples de discours, rejetant la dimension morale ou l’intégrant de manière différentielle en fonction des besoins, les convictions personnelles des soignants s’effacent. Elles sont néanmoins susceptibles d’émerger dans les situations liminales de la relation soignant-soigné : par exemple lorsque le soignant n’a pas réussi à maintenir la « juste distance » avec le patient [26].

Or, lorsque l’on interroge les soignants sur leurs convictions personnelles, leurs témoignages sont, sensiblement voire radicalement, différents des discours qu’ils tiennent aux patients ou des positions qu’ils défendent dans le cadre institutionnel. Leurs représentations, qu’elles soient ou non argumentées par des références scientifiques[5] [23], intègrent les rapports d’interaction entre le corps et l’esprit.

Pour beaucoup le lien de causalité entre le vécu du corps et le vécu psychique est « évident même si on n’a pas de preuve (…) mais je me garderai bien de le dire à mes patientes pour ne pas les déstabiliser un peu plus » (chirurgien). La psychogenèse du cancer loin d’être niée par les médecins est parfois même argumentée. Par extension, l’idée que le bien-être psychique influe sur la bonne réussite du traitement est souvent défendue.

L’idée qu’il serait possible de guérir par la volonté [25] est présente de manière ambiguë. L’impact d’une bonne qualité de vie (psychique et physique) sur l’observance des traitements est unanimement mis en avant. La tolérance, dont font preuve la plupart des médecins à l’égard du recours aux médecines complémentaires en est un exemple : « des choses qui ne servent à rien mais qui font du bien au corps et au moral » (chirugien). Au-delà de cet aspect, la croyance en une action du « moral » sur l’efficacité thérapeutique est plus ou moins larvée, surtout chez les non-médecins (infirmiers, aides-soignants…) : « probablement qu’on sous-estime tout l’impact que peut avoir le psychologique sur l’évolution des malades en général ». Le moral est considéré comme un capital en lien avec le capital physique. Au-delà d’une croyance, c’est aussi une posture culturelle inspirée de la « positive attitude » apparue au courant du XIXème siècle aux Etats-Unis en réaction à la rigueur calviniste[6] et largement exportée depuis.

Néanmoins, lorsqu’ils évoquent leurs convictions personnelles en entretien, le plus souvent hors enregistrement, les soignants mentionnent l’interdit qu’ils s’imposent, de faire état de ces croyances devant le patient. Ils affirment observer une prudente réserve ou bien prendre le contre-pied d’un discours auquel ils adhèrent pourtant : « Je ne peux pas me permettre de dire ça » (chirurgien). Plusieurs arguments sont apportés pour expliciter cet interdit implicite. Le principal est la nécessité d’un lissage du discours soignant pour éviter une polyphonie nuisible au patient. Le second réside dans les effets délétères et incontrôlables de discours « anarchiques » sur le patient (culpabilité, rejet…). Cette volonté de formaliser le discours se heurte pourtant aux limites des impératifs relationnels et interpersonnels.

Dans les faits, on constate qu’il existe un décalage, parfois important, entre ce que les soignants s’autorisent à dire et ce qu’ils croient. Différentes dynamiques interagissent dans cette construction du discours au patient à commencer par le souci de ne pas sortir de son rôle de soignant et de son statut, et celui de maintenir la logique de l’espoir, nécessaire au malade autant qu’à l’équipe soignante.

 

2- Au pied du mur : les limites des stratégies soignantes

Au travers des discours, on retrouve un même leitmotiv : le patient qui a le moral est un patient « confortable » pour les équipes soignantes. « Un patient qui a le moral, je dirais c’est très simple : il est confortable pour tout le monde donc… Pour lui-même et pour son entourage et pour le médecin parce que il va dire : ‘oui bon d’accord’ (…). Celui qui a pas le moral déjà c’est plus compliqué parce que déjà va falloir le faire adhérer, l’engager dans le traitement en l’aidant, et… » (oncologue).

Les enjeux du soin impliquent une harmonisation de la relation thérapeutique. Comme un couple, soignants et soignés gagnent à « regarder dans la même direction »[7]. Maintenir l’espoir y participe.

 

Les stratégies soignantes de maintien de l’espoir

La nécessité de maintenir une « projection » vers un mieux amène les soignants à faire garder une forme d’optimisme face aux épreuves que les patientes ont subies, et subiront  en « reformulant » positivement les points de vue des soignées, et en les projetant dans l’avenir, grâce à des stratégies de maintien du « moral » et de l’espoir [20 ;24].

A chaque étape du soin, des stratégies soignantes sont mises en place dans ce but. Les infirmiers anesthésistes par exemple vont ainsi mettre en avant le progrès du passage de la position horizontale à la position assise, de la salle de réanimation à la chambre d’hospitalisation. De la même façon, l’information va souvent être délivrée au patient en fonction de cet impératif de « faire espérer » ou « amener à se projeter ». Les exemples de contrôle de l’information et d’évitements discursifs sont nombreux : « moins on en dit et mieux c’est », « la difficulté [en parlant] c’est de ne pas générer d’autres interrogations, d’autres angoisses » (infirmières). Les rapports ambiguës et complexes des soignants à l’information ont d’ailleurs été largement étudiés [9].

Pour adapter au mieux son discours au niveau de connaissance de la personne, à son niveau d’adaptation à la maladie et ne pas risquer d’induire une polyphonie des discours médicaux, le soignant va s’attacher à « faire parler » avant tout. A travers les discours des patientes, les soignants vont chercher à déterminer des indices, autrement nommés « accroches », qui vont leur permettre d’adapter au mieux leur discours : « La personne malade fait souvent des ‘accroches’, il faut l’écouter. Si elle préfère dire tumeur que cancer, métastatique que généralisé, c’est un choix qu’il faut respecter »[8]. Néanmoins cette stratégie atteint ses limites dès lors que la stratégie de maintien de l’espoir ou de projection ne peut plus être maintenue.

 

Les écueils : la récidive, l’aggravation et la mort

La récidive, l’aggravation de la maladie, sont des temps qui mettent en péril le fragile équilibre de la relation thérapeutique et le maintien de l’espoir. Elles mettent le soignant au pied du mur, rendant tout discours autour de l’espoir et tout évitement discursif caduques. Derrière cette incapacité à trouver de nouveaux ressorts à l’alliance thérapeutique se dévoile le tabou de la mort, tabou médical, tout autant que tabou culturel.

« Le cancer introduit dans la relation médecin-malade un interlocuteur souvent paralysant pour tous les deux : la mort » [8]. La mort, si elle est omniprésente dans les non-dits et les préoccupations tant des soignants que des malades, est la grande absente des discours. Dans le domaine médical, cette difficulté à évoquer la mort s’explique par l’échec qu’elle représente face au mythe de la toute-puissance médicale [15]. Les campagnes de sensibilisation de l’Institut National du Cancer (entre autres) visant à démontrer que le cancer est une maladie « qui se soigne » et à mettre en scène des patients guéris ou en rémission[9] vont à l’appui de ce mythe : « On montre rarement la médecine en échec à la télé (…), le problème c’est qu’on a tendance à généraliser (…). Le problème toujours de ces médiatisations [à propos de la campagne INCa], c’est qu’on rend la médecine surpuissante et que ça peut peut-être donner l’idée aux patients que maintenant on guérit tous les cancers et que voilà. Alors les patients qui sortent pas de leur cancer, c’est plus difficile à comprendre » (radiothérapeute). Dans ce contexte, faire face à l’aggravation de la maladie et au non-dit de la mort est d’autant plus difficile pour les soignants.

 

3- Cheminement et accompagnement

Au « désenchantement du monde », cher à Marcel Gauchet [10], correspond un désenchantement similaire du soin en cancérologie. Au-delà de l’objectivation des corps [12] s’opère une objectivation de l’expérience de la maladie. Pour toutes les raisons déjà citées, le discours autour de la mort est rendue improbable, voire impossible, comme en témoignent d’ailleurs les débats sur l’euthanasie [6]. De fait, la gestion de la fin de vie dépasse largement le cadre des unités de soins palliatifs mais les soignants n’ont guère d’outils à leur disposition pour évoquer la mort [14].

Dans nos sociétés, par définition, le soignant guérit et soigne, il n’accompagne pas la mort qui constitue un échec médical par essence : « On n’aime pas dire aux gens qu’ils vont mourir, et puis dans notre société ça ne se fait pas. On meurt pas maintenant, on guérit du cancer ! » (oncologue)

 

Quête de sens et sérénité

Le cancer est synonyme de destruction à tous les niveaux et avant tout de destruction et reconstruction du sens. Les témoignages des patients font pour la grande majorité état d’une interprétation de la causalité du cancer : qu’il s’agisse d’une causalité endogène (répercussions de conduites « à risque par exemple) ou exogène (conséquence d’un traumatisme, facteurs environnementaux…) [27]. Le cancer vécu comme une « injustice » insupportable révèle le vide de sens qu’induit la maladie.

Redonner du sens à l’expérience de la maladie c’est écrire « le roman des origines » [1] et redonner du sens à un parcours de vie, passé et à venir, et ce quelle que soit l’issue du parcours de soin. L’idée est d’œuvrer à cette reconstruction individuelle du sens. « La dynamique du rapport au malheur, c’est faire évoluer le sens qui lui est donné » [20]. Confrontés à l’imminence de la mort, les soignants d’une façon générale émettent tous le souhait de travailler auprès d’individus apaisés : ceux dont on peut dire qu’« ils ont admis, ils ont fait le travail ». Or d’après les témoignages, ce cas de figure s’avère peu courant. En outre, il est surtout le fait de personnes âgées tandis que le dépistage du cancer touche de plus en plus de populations jeunes.

Si les patients disent redouter avant tout la douleur, les soignants eux témoignent de la difficulté qu’ils ont à faire face à la souffrance, physique mais surtout psychique, à la « mauvaise mort » autrement nommée « mal-mort » : « Le malade qui est agonisant… Alors ça je supporte pas ! On a l’impression d’être impuissante et on fait rien ! C’est ça le plus… ! » (infirmière). Les passations de relais entre l’oncologue et les soins palliatifs ne sont pas toujours effectuées. Du témoignage même de certaines oncologues : les malades peuvent ne plus voir leur oncologue du jour au lendemain sans qu’aucune explication ne leur soit donnée. Les soignants ont alors le sentiment de participer à des « abandons » ou des formes de « lâcheté collective ». 

Du « vivre comme avant » au « vivre avec », l’objectif des soignants est avant tout d’aider le patient à cheminer vers l’acceptation : « aller de l’avant », « rebondir », « surmonter », mieux vivre», « faire face », « parcourir tout le chemin »... Ce parcours sous-entend une notion d’accomplissement. Le patient accompli est celui qui a effectué un travail de deuil l’amenant à accepter l’idée de finitude : « cheminer dans la maladie c’est intégrer ‘les petits deuils’ qu’elle induit » (psychologue).

 

Soignants et soignés, un cheminement parallèle

Dans ce contexte, le rôle des soignants dépasse celui de l’accompagnement pour adopter celui de passeur d’un état vers un autre : de la santé à la maladie, de la maladie à la santé ou à la mort [28]. Ce « passage » en tant que dynamique de vie se distingue radicalement de la notion de « progrès » en ce qu’il ne comporte pas de connotations morales (tendant vers un « bien » ou un « mieux ») [16]. En ce sens, on peut considérer, à l’instar de Raymond Massé, la maladie grave comme une expérience initiatique [21].

Le danger, quel que soit le pronostic et l’issue de la maladie, est un danger de rupture du sens : « A l’arrêt des traitements spécifiques, le patient est confronté à une nouvelle rupture » Le sentiment de sécurité disparaît et un syndrome de Damoclès [18] peut être observé [4]. Eviter les « ruptures » dans le cheminement du patient de sa vie avant la maladie à sa vie après la maladie, l’aider à accepter son statut de malade, les pertes (ou deuils) liés à l’aggravation ou gravité de la maladie c’est pour le soignant : « faire du lien » à travers des « accroches »[10], autrement dit : « des choses de la vie des personnes dont il faudrait tenir compte jusqu’au bout ».

Faire du lien c’est aussi se retrouver en lien. Une mise en parallèle peut être effectuée entre le parcours des patients et le « cheminement » des soignants eux-mêmes. Vivant dans l’omniprésence de la maladie et de la mort, les soignants se révèlent particulièrement touchés par la mort de patients jeunes, « le plus difficile !» (infirmier), et ne considèrent plus, de fait, le cancer comme une maladie dégénérative qu’ils pourraient facilement tenir à l’écart. Le cancer est une réalité tangible dans le quotidien soignant : « le cancer c’est quelque chose que vous absorbez » (infirmier). Des phénomènes de transfert soignés-soignants sont évoqués par ces derniers, phénomènes qui peuvent les rendre, pour un temps du moins, incapables de remplir correctement ses fonctions. Cette « contagion » [26] se révèle aussi dans cette répercussion de la souffrance des patients sur les équipes. A la rupture de sens auquel à laquelle la personne malade fait parfois face correspond ainsi le non-sens de la fonction soignante.

Aussi, soigner, en cancérologie, c’est cheminer soi-même. Soignants et soignés ont donc une « carrière » parallèle [11]. Aux « carrières de patients » correspond donc une carrière professionnelle dans laquelle seule l’expérience clinique semble à même de fournir les outils nécessaires. La dimension initiatique de la maladie opère également auprès des soignants. La dimension existentielle de leur profession renforce le sens qu’ils donnent à leur existence : « Depuis le temps que je vois les gens, malheureusement parfois ça s’arrête… Mais… Je pense qu’il faut être confronté dans sa vie à des choses difficiles pour se rendre compte qu’on a envie de vivre quoi » (infirmier-anesthésiste). Cette expérience existentielle peut avoir pour certains un effet « addictif » qui se révèle à travers la double assertion : difficulté voire vécu douloureux de l’exercice professionnel mais intérêt voire passion pour leur profession.

 

Conclusion

Le substantif « moral » ouvre une zone grise où peuvent s’exprimer les représentations et les croyances des soignants et des soignés. Indéfini, objet d’interprétation individuelle, le moral évoque la fluctuation d’un état, un processus d’adaptation, un cheminement personnel. Il rend compte de liens entre le corps et l’âme, entre le physique et le psychique. Au-delà de cette interaction supposée ou imaginée, au-delà de sa dimension… « morale », la notion de « bon moral » renvoie aux cheminements personnels des patients et des soignants dans leur confrontation à la maladie et à la mort.

Or, dans notre société "thanatophobe"[11], on assimile facilement l’adaptation et l’acceptation de la mort et de la morbidité à une forme de fatalité plus ou moins teintée de spiritualité qui s’oppose à l’attitude fortement valorisée de ceux « qui se battent contre l’inéluctable ». Les récits mythologiques regorgent d’exemples de héros qui transgressent cette inéluctabilité de la mort. Si l’idée d’un « cancer-combat » est effectivement battue en brèche par la plupart des psychologues, elle n’en est pas moins ancrée dans les représentations des soignants et des soignés avec toute la dimension culpabilisante que cette croyance induit. « La conspiration du silence », expression sous laquelle Elisabeth Kübler-Ross définissait le non-dit qui entoure la mort est toujours effective [19]. L’injonction au combat, énoncée directement ou indirectement (y compris le maintien de l’espoir par les soignants) ne contrarie-t-elle pas ces travaux de « petits – et grands – deuils » qu’implique la confrontation avec le cancer ?

Toutes nos sociétés humaines ont créé des rites pour assurer les passages d’un statut à l’autre, et notamment de la vie à la mort, afin de donner à celle-ci du sens dans la succession des générations et l’histoire des peuples. Cette dimension historique et transgénérationnelle s’est-elle perdue dans notre société ? Les rites de passage sont-ils encore pourvoyeurs de sens ? La plupart des stratégies mises en œuvre, à l’échelle individuelle, par les « soignants-passeurs » se trouve mise en défaut dès lors qu’un mauvais diagnostic rend improbable toute tentative d’évitement. « Effectuer un travail sur la mauvaise nouvelle »[12] [7] au-delà du cadre des soins palliatifs apparaît plus que jamais nécessaire. Mais encore faudrait-il que ce travail dépasse le cadre hospitalier pour s’inscrire dans la société dans son ensemble…

 

Bibliographie

1- Alby N(1999) « Pourquoi faut-il donner un sens au cancer ? » Journal des psychologues 170 : 23-26

2- Beck P, Peretti-Watel P, Gautier A, Guilbert P(2004) « Regards sur le cancer : représentations et attitudes du public ». Evolutions 4 : 1-6

3- Ben Soussan P(2004) Le cancer est un combat – Même pas vrai !, Erès, Toulouse

4- Bézy O, Jalenques I(2007) « De la spécificité du cancer et de ses effets psychiques ». Annales médico-psychologiques 165(2) : 132-135

5- Bourstyn E, Hirsch E(2004) Information et cancer : 1er atelier de réflexion « éthique et cancer ». Collection : espace éthique - AP-HP.

6- Carpot L, Vega A(2001) « Mourir à l'hôpital ». Mouvements 15/16 : 145-152

7- Cattan S(2003) Entendre la mauvaise nouvelle : une étude qualitative des attentes, expériences vécues et suggestions des patients relatives à l’annonce du diagnostic de cancer digestif. Mémoire du diplôme universitaire de soins palliatifs (dir : C. Le Grand Sébille), université de Lille.

8- Comazzi, AM(1995) « Le cancer, la créativité, la communication et la mort », in Psychologie, cancer et société. L’esprit du temps  : 201-203

9- Fainzang S(2006) La relation médecins-malades : information et mensonge, PUF (coll. Ethnologies), Paris.

10- Gauchet M(1985) Le Désenchantement du monde. Une histoire politique de la religion. Gallimard, Paris.

11- Good B(1998) Comment faire de l’anthropologie médicale ? Médecine, rationalité et vécu, trad. Institut Synthélabo.

12- Gori R, Del Volgo M-J(2005) La santé totalitaire – essai sur la médicalisation de l’existence. Denoël, Paris.

13- Guilbert P, Peretti-Watel P, Beck F, Gautier A, (dir) (2005) Baromètre cancer 2005, INPES editions.

14- Haxaire C. (dir) (2005-2006) Représentations de la santé mentale et de la souffrance psychique par les médecins généralistes (Finistère et Côtes d’Armor), programme de recherche « Sciences biomédicales, Santé, Société », CNRS/Inserm/DREES-MiRe.

15- Herzlich C(1998) « Gérer une longue maladie : le point de vue des sociologies ». Bulletin du Cancer 85 : 251-253.

16- Herzlich C, Augé M(2000) Le Sens du mal. Anthropologie, histoire, sociologie de la maladie.,Editions des Archives contemporaines Paris

17- Hœrni B, Bénézech M(1994) L'information en médecine : évolution sociale, juridique, éthique. Masson, Paris.

18- Koocher G, O’Malley J(1981) Damocles syndrome : Psychosocial consequences of surviving childhood cancer. Hardcover.

19- Kübler-Ross E(1995) La mort, porte de la vie. Editions du Rocher.

20- Marche H(2006) « Expression, qualification et mise en forme des émotions : les politiques de l’intime et l’expérience du cancer ». Face A Face, n°8.

21- Massé R, Benoist J (dir) (2002) Convocations thérapeutiques du sacré. Karthala.

22- Moumjid-Ferdjaoui N, Carrère M-O(2000) “La relation médecin-patient, l’information et la participation des patients à la décision médicale : les enseignements de la littérature internationale”. Revue française des Affaires sociales : 73-88

23- Paolaggi J-B, Coste J, Auquier L(2001) Le raisonnement médical, de la science à la pratique clinique. Editions Estem, Paris.

24- Saillant F(1988) Cancer et culture : produire le sens de la maladie. Editions Saint Martin, Montréal.

25- Sarradon-Eck A(2004) « Pour une anthropologie clinique : saisir le sens de l’expérience du cancer ». In Ben Soussan (dir) Le cancer. Approche psychodynamique chez l’adulte, Erès, Toulouse : 31-45

26- Soum-Pouyalet F, Dilhuydy J-M, Hubert A, Kantor G(2005) « Soignant contaminé et malade imaginé : étude anthropologique de la construction de l’individualité en radiothérapie ». Bulletin du Cancer  92 (7-8) : 741-745. (a)

27- Soum-Pouyalet F(2005) « Cancers et contamination. Quand les comportements et les discours rappellent l’épidémie ».Sociologie santé 22 : 299-309 (b)

28- Soum-Pouyalet F(2007) « Le corps rebelle : les ruptures normatives induites par l’atteinte du cancer ». Corps 3 : 117-122

29- Vega A(2000) Une ethnologue à l’hôpital. Editions des Archives Contemporaines, Paris.



[1] Ainsi que le rapport final de « l’enquête auprès de patients atteints de cancer quand à l’annonce de leur maladie », FNCLCC, TNSHealthcare, janvier 2008.

[2] Des entretiens semi-directifs ont été menés auprès de médecins des différentes spécialités (chirurgie, oncologie, radiothérapie, radiologie), infirmières et assistantes médicales, manipulatrices, aides-soignantes.

[3] Cette étude coordonnée par Florence Cousson-Gélie, Université de Bordeaux 2, a été financée par l’INCa et le laboratoire Lilly. Elle s’est déroulée de janvier 2007 à décembre 2008.

[4] Suivant la définition qu’en donne Primo Levi, la « zone grise » est une zone indéterminée, entre le bien et le mal. Cette notion est parfois utilisée en médecine.

[5] En l’occurrence par les travaux de David Servan-Schreiber Anticancer. Prévenir et lutter grâce à nos défenses naturelles. Pocket 2009 ou de Thierry Janssen Vivre le cancer du sein… autrement, éditions Robert Laffont, 2006

[6] Barbara Ehrenreich “ Illness is all in the body - One after another, theories of disease that blame the sufferer have wilted under scrutiny” The Guardian, 21 juillet 2007 et “Les dégâts de la pensée positive”, Courrier internationale n°935, 2 octobre 2008.

[7] Saint-Exupéry Terre des Hommes, 1939 Gallimard 1991.

[8] « Le dispositif d’annonce – brochure destinée aux professionnels de santé », INCa, Ligue, avril 2006, p 11.

[9] Campagne « Nous sommes des héros ordinaires », INCa, automne 2006.

[10] Cette notion d’accroche a été développée plus haut dans le texte.

[11] « Alzheimer un autre regard…», Actes du colloque du 24 janvier 2008, association Villa Pia, Bordeaux, 2008, P48. Un forum du même nom existe sur internet.

[12]  Dominique Maigne, délégué général de la FNCLCC commentant le rapport global final de « l’enquête auprès des patients atteints de cancer quant à l’annonce de leur maladie », FNCLCC, TNSHealthcare, janvier 2008.